Desafios no acesso à saúde para doenças raras na américa latina
Execução de soluções para ampliar o cuidado e garantir acesso a terapias inovadoras transformará o futuro das doenças raras
Medicamentos inovadores e de alto custo, dificuldades no diagnóstico ágil e a falta de uma jornada clara para pacientes em sistemas de saúde fragmentados são os principais obstáculos enfrentados por pessoas com doenças raras e suas famílias na América Latina. A edição especial “Doenças Raras na América Latina” revela um cenário desafiador, destacando a necessidade urgente de melhorias.
A pesquisa da ORIGIN Health, patrocinada pela PTC Therapeutics, abrange oito países: Argentina, Brasil, Chile, Colômbia, Equador, México, Peru e Uruguai. O estudo propõe 46 ações práticas para aprimorar o cuidado, abrangendo desde o diagnóstico até a legislação e o engajamento da sociedade civil.
Entre as recomendações estão a implementação de programas de triagem neonatal e a formação especializada de médicos para melhorar a atenção primária. A criação de redes de centros de referência é vista como essencial, especialmente em países com sistemas de saúde fragmentados, como a Argentina.
Roberto Giugliani, médico da UFRGS, enfatiza a importância das associações de pacientes na formulação de políticas públicas e na interação com órgãos reguladores. Ele defende a necessidade de centralizar as ações governamentais relacionadas às doenças raras, propondo a criação de um órgão específico para coordenar essas iniciativas no Brasil.
Recentemente, o governo brasileiro estabeleceu a Câmara Técnica Assessora de Doenças Raras, um passo positivo, mas Giugliani aponta que ainda falta uma coordenação efetiva entre as diversas ações da saúde pública.
A velocidade na avaliação e incorporação de novas tecnologias também é um ponto crítico. O Ministério da Saúde informou que, desde 2023, 35% das tecnologias incorporadas ao SUS são voltadas para doenças raras, mas o processo ainda é considerado lento.
Claudia Perandones, geneticista argentina, ressalta a importância da colaboração entre a indústria farmacêutica e os governos para garantir acesso a novos tratamentos. Já Renato Porto, da Interfarma, destaca a necessidade de discutir a precificação dos produtos inovadores, alinhando acessibilidade e evolução científica.
A formação médica também precisa ser revista, com foco na atualização dos currículos para incluir conhecimentos em genética, uma vez que 80% das doenças raras têm base genética. A diretora da Federação Argentina de Doenças Raras, Luciana Penaloza, enfatiza a urgência dessa atualização.
Por fim, Diego Fernando Gil Cardozo, representante da América Latina, propõe maior coesão entre os países da região e a criação de um marco normativo que fortaleça as políticas públicas. Ele destaca a importância de aprender com experiências globais, promovendo uma conexão com iniciativas internacionais para avançar no tratamento e cuidado de doenças raras.
Fonte: MIT Tech Review
